Môj život s myopatiou (3.časť)

 

   Vo februári 2002 som nastúpil ako predavač v obchode s hudobnými CD. Celý deň som prakticky sedel a užíval tú úľavu, že už nemusím stáť na nohách, ale stačilo aj pár minút v stoji, a bolesti sa rýchlo vrátili. V apríli som sa stal zamestnancom Doprastavu Zvolen. Nebolo ľahké tráviť na stavbe a v teréne 12 hodín denne, ale nebolo to také brutálne, ako stáť vo výrobe bez možnosti si sadnúť. Keďže som pracoval ako majster hlavnej stavebnej výroby, mohol som si aj sadnúť, striedať tak státie s odpočinkom a šetriť moje nohy. V Doprastave mi skončila pracovná zmluva na dobu určitú v decembri 2002 a ja som ostal opäť nezamestnaný. Keďže jediné vyšetrenie, ktoré malo dovtedy aspoň aké také pozitívne výsledky, bolo dopplerovské vyšetrenie ciev, žiadal som u praktickej lekárky MUDr. Volánkovej opätovné kontrolné vyšetrenie USG dolných končatín, ale pani doktorka mi ho odmietla so slovami, že aj tak bude zbytočné a odporučí mi ho až vtedy, keď sa mi zhorší môj zdravotný stav, ale nepovie mi príznaky toho zhoršenia, aby som si ich sám nevsugeroval (!) Vyzeralo to tak, že ma považuje za hypochondra. Takže som vo februári požiadal pani „doktorku“ o vyradenie z evidencie a prešiel k inej praktickej lekárke. Keďže som bol stále nezamestnaný a tým pádom som mal aj čas na návštevy lekárov, znova som sa snažil zopakovať niektoré odborné vyšetrenia.

   Prvé som absolvoval koncom mája 2003 – DUS vyšetrenie tepenného a venózneho systému DK u doktora Horáka. Záver znel: Významnejšie morfologické zmeny v tepnách predkolenia zvyšujúce echogenicitu tepennej steny, ale bez kalcifikačnej sýtosti – s malým vplyvom na hemodynamiku, ktorá s redukciou prietoku podľa spektra okolo 5%, čo je hemodynamicky bezvýznamné. Lokálna prekážka prietoku vylúčená.

Hlboký venózny systém bez trombot. oklusie priechodný. Ľahká venózna insuf. s refluxom 1,34 sec, a tvoriace sa varikosity. V liečbe venotonika. Glyvenol, Venoruton forte apod., ktoré sú určené na liečbu porúch krvného obehu v žilách.

   Keďže doterajšia liečba bola bez úspechu a dozvedel som sa, že internistka MUDr. Filová praktikuje aj homeopatiu, objednal som sa u nej. Musím povedať, že pani doktorka bola ústretová, snažila sa mi všemožne pomôcť a homeopatickým vyšetrením strávila dve hodiny. Bolo to asi prvý raz, čo som cítil zo strany lekára ozajstný záujem a snahu pomôcť. Nasledovali odbery krvi a rentgenové snímky ľavého predkolenia. Vyšetrenie séra nepreukázalo nič, rentgenové snímky ukázali jemné vápnosýte tiene kalcifikácií v stene artérií v oblasti členka. Pani doktorka mi predpísala dve homeopatiká, ale bohužiaľ nezabrali.

   A čas bežal. V novembri 2003, čo bolo 2 roky a 7 mesiacov od prvých príznakov, internistka MUDr. Filová znova odporučila neurologické vyšetrenie. Znova ma vyšetroval neurológ MUDr. Ježík, ten, ktorý mi robil aj vyšetrenie EMG, tento raz však už vo svojej ambulancii v Dubnici nad Váhom.

Dg: tč. bez topickej neurol. lézie, bez známok lézie periférneho nervového systému.

Dopor: Z neurol. hľadiska polyvitamíny skup. B, Enelbin pokračovať, reumatol. kontrola.

 

 Chcem si sadnúť!

    Život šiel ďalej svojim tempom, diagnóza, ktorá by vysvetľovala moje bolesti a vyčerpanosť, bola v nedohľadne, a bolo treba z niečoho žiť. Na desiatky poslaných žiadostí som dostal v novembri 2003 odpoveď z bratislavskej firmy, ktorá sa zaoberala predajom nábytkových a stolárskych polotovarov a hľadali skladníka-predavača. Na konkurz, ktorý sa konal v novom sklade, nás prišlo štyridsať záujemcov. V sklade bola neskutočná zima, konkurz prebiehal v dvoch kolách a trval štyri hodiny. O niekoľko dní mi bolo telefonicky oznámené zástupcom spoločnosti, že som bol vybratý spolu s ďalšími dvoma záujemcami, zaučenie malo prebiehať v Bratislave. Celý týždeň do plánovaného školenia som prežíval plný strachu, pretože som mal oprávnené obavy, že prácu ako predavač, celý deň na nohách, nezvládnem. Bojoval som s pokušením nechať ponúknuté miesto plávať, ale vedel som, že ďalší polrok nemusím dostať ďalšiu šancu. Bol to pre mňa veľmi ťažký týždeň, kedy som musel bojovať sám so sebou a nevzdať to. Rozhodol som sa, že pri najhoršom vydržím v práci aspoň mesiac, a keď to inak nepôjde, dám výpoveď.

   Školenie bolo pre mňa ťažké. Celý deň na nohách v zime. Po týždni sme nastúpili do skladu v TN. Jediným šťastím pre mňa bolo, že sklad bol nový, nikto o nás nevedel, a kým si zákazníci postupne zvykali na nový obchod v regióne, spočiatku nebolo veľa práce a moje nohy natoľko netrpeli. Onedlho som bol vymenovaný za vedúceho skladu, obchod sme úspešne rozbehli a po dvoch rokoch sme boli najlepšie stredisko z troch stredísk.

   Nohy ma boleli stále, ale po neúspešných vyšetreniach som tento problém neriešil. Bol som rád, že mám vôbec prácu a že si môžem podmienky v zamestnaní upraviť tak, aby som sa vyhol aspoň najväčšiemu fyzickému preťažovaniu. Tak či tak, napriek tomu, že som v zamestnaní striedal prácu postojačky a posediačky, mojou ústrednou myšlienkou bolo: „Chcem si sadnúť!“ A táto moja túžba, ktorá sa mi vryla hlboko do podvedomia, ma neopustila ešte poriadne dlho…

 

Živý mŕtvy muž

   V sklade som pracoval takmer presne štyri roky. Konateľ ma prepustil okamžitou výpoveďou v decembri 2007, kvôli vzájomným nezhodám. Dal som žalobu na firmu o zrušenie neplatnej výpovede, spor som po piatich rokoch vyhral, ale z vysúdenej ušlej mzdy som doteraz nedostal ani cent.  Dôvodom je úžasný právny inštitút zvaný reštruktualizácia. Konateľ, zrejme poučený od slovenskej konkurznej mafie, ho využil oveľa skôr, ako Široký vo Váhostave,. Spravodlivosť na Slovensku funguje len pre bohatých.

  Ostal som znova nezamestnaný a môj zdravotný stav sa náhle rapídne zhoršil. Začalo ma bolieť všetko možné. Bedrové kĺby, ramenné kĺby, kolená, ráno som vstával so stuhnutými zápästiami. Boleli ma kríže, že som nemohol sedieť dlhšie ako pol hodinu. Na jar v r. 2008 ma nohy boleli tak, že som nemohol večer zaspať. Nepomáhala nijaká zmena polohy, mohol som si nohy dať aj za krk, nepomohlo nič. Po rannej 10-minútovej hygiene som už nevládal stáť, a to som mal pred sebou celý deň. Bežné povinnosti v starostlivosti o seba boli pre mňa ťažko zvládnuteľným utrpením. Každý deň som len čakal na večer, keď si ľahnem do postele, podarí sa mi zaspať, padnem do bezvedomia a budem oslobodený od bolesti a zúfalstva. Stále mi bola zima, bol som úplne bez energie. Bol som slabý a vyčerpaný tak, že som sa nevládal udržať ani v kresle, musel som si cez deň ľahnúť. A poležiačky som mal pocit, že som taký ťažký a bezvládny, že sa doslova zabáram do postele. Každé ráno po prebudení som plný zúfalstva a strachu nevedel, ako prežijem v bolestiach celý deň. Cítil som sa viac mŕtvy ako živý a vôbec som si nevedel predstaviť, ako budem pokračovať v takom živorení. Dni sa vliekli, jeden podobný druhému, plné bolesti a depresie, a na konci tejto bezútešnej temnoty som nevidel ani najmenší záblesk svetla…

Akú nálepku dáme pacientovi?

   V marci 2008 som sa dostal znova na vyšetrenie k neurológovi MUDr. Ježíkovi.

Obj: LS chrbtica voľná, rozvíja sa v ante i retroflexii, Laseque voľné, testy na koxy a SI negat., ramenné zhyby voľné. Akrálne ľahko hypestéza na DKK, ladička 6-7, inak neurol. nález sym. bez patológie.

Záver: M 79.6; tč. v obj. neurol. náleze incip. známky polyneuropatie.

(hypestézia = znížená citlivosť, znížené vnímanie podnetov)

Predpísaný znova Enelbin, ktorý na mňa nemal doteraz žiadny vplyv. Odporučenie k reumatológovi.

   Nasledovala séria reumatologických vyšetrení, spolu ich bolo deväť v priebehu desiatich mesiacov – od apríla 2008 do februára 2009. To už bolo osem rokov od prvých príznakov. Boli vykonané krvné testy: bilirubín priamy, bilirubín celkový, AST, CRP, ASLO, RF, PTH, TSH, CIK, ANA, CH, B, Y, mycopl., HIV, HBsAg. Laboratórne vyhodnotenia boli vykonané postupne, ale čo je dôležité: laboratórny nález zo dňa 30.4.2008 ukázal zvýšenú hodnotu CK=13,0 µkat/l. Norma je 0,42-3,33 pre mužov a 0,42-2,91 pre ženy. Iný zdroj uvádza referenčnú hodnotu 2,87 µkat/l. Zvýšená kreatínkináza (CK) poukazuje na poškodenie svalov, svalové dystrofie, myozitídy a ďalšie podobné svalové ochorenia, jedným slovom na myopatie.

   Popri tom bol zistený zvýšený výskyt baktérií Mycoplasma pneumoniae. Protilátky IgG mali hladinu 159 g/l, referenčná hodnota pre mužov je 7,0-13,0 g/l, iný zdroj uvádza 6,81-16,48 g/l. Infekcia bola preliečená antibiotikami.  

   Tieto krvné testy boli v mojej zdravotnej dokumentácii a na ich základe 30.05.2008 a na základe klinických príznakov reumatológ MUDr. Kopřiva určil diagnózu polymyozitída a nasadil liečbu Medrolom a Metotrexatom (MTX). Medrol je imunosupresívum a má potláčať príznaky lokálneho zápalu; v podstate oslabuje imunitnú odpoveď organizmu, takže človek je potom náchylnejší na infekcie. Metotrexat má liečiť zápalové kĺbové onemocnenia (artritídu). Len pár hodín pred ním ma vyšetril neurológ MUDr. Ježík, a napriek tomu, že mal k dispozícii laboratórny nález CK=13,0 µkat/l, jeho záver znel: Neurol. nález nevysvetľuje obtiaže pacienta. Doporučenie: Analgetiká ad hoc. neurol. kontrola podľa potreby.

   Problém je však v tom, že ak by aj šlo o polymyozitídu, čo sa neskôr nepotvrdilo, nie je to výlučne reumatologický problém. Svalové ochorenia majú byť diagnostikované a liečené v súčinnosti viacerých medicínskych špecialistov, prinajmenšom reumatológa a neurológa. V tomto prípade sa krásne ukázala nezmyselnosť umelého rozdelenia diagnóz medzi rôzne špecializácie a prehadzovanie pacienta medzi špecialistami ako tenisovej loptičky. A ako som neskôr zistil, doktor Ježík mal v obľube odkazovať pacienta na iných špecialistov alebo na praktického lekára.

  V tej dobe som bol už v stave, že som od vyčerpania nevládal takmer rozprávať. Dožadoval som sa nejakého exaktného vyšetrenia, no MUDr. Ježík bol chladný ako psí čumák a ako bývalo jeho zvykom, bez slov vysvetlenia mi ten zamračený autista podal zdravotný záznam a ja som odišiel so slovami, nech si to vyšetrenie nechá, neschopný akokoľvek zabojovať. Bol som odkopnutý, zdrvený a znechutený.