Môj život s myopatiou (5.časť)

Môj život s myopatiou (5.časť)

Po desiatich rokoch konečne diagnóza!

   Nejako intuitívne som cítil, že môj zdravotný problém patrí do oblasti neurológie. Rozhodol som sa však, že k neurológovi MUDr. Ježíkovi už nepôjdem. Objednal som sa k neurologičke MUDr. Perichtovej, hoci mala dlhé čakacie lehoty. Začiatkom marca 2011, teda takmer desať rokov po prvých symptómoch choroby, som sa konečne dočkal. Na konci marca vykonala ihlové EMG vyšetrenie, ktoré potvrdilo to, čo už dávno viselo vo vzduchu:

Vo vyšetrovaných svaloch prítomná pozitívna SA, interferenčný obraz hustý s nižšími MUP a polyfázami v oblasti m. gastrocnemius.

Záver: Myopatický nález v m. gastrocnemius.

CPK 4,6 (v r.2008 13 umol/l)

Odp: nutné dodiferencovanie na genetickej ambulancii v Žiline.

   Bolesti som mal stále, dokonca v apríli také silné, že som nemohol vôbec dostúpiť na ľavú nohu. To som ale pripisoval skôr varixom, a preto som navštívil na odporúčanie praktickej lekárky chirurga MUDr. Daňa. Bol som potešený jeho rýchlym a stručným prejavom a vyšetrením. Ten človek nenarobí veľa rečí, pomyslel som si, a ide priamo na vec. Ale unáhlenosť môjho úsudku sa ukázala neskôr. Rýchlo zhodnotil moju ľavú nohu a jednoznačne navrhol operáciu žily saféna magna. Podľa neho by sklerotizácia napichovaním, ktorú mi robili pred šestnástimi rokmi, nepomohla. Chcel som sa nadobro zbaviť týchto bolestí, tak som s operáciou súhlasil. MUDr. Horák vykonal USG ciev a vzhľadom na priechodnosť hlbokého aj povrchového venózneho systému bez trombózy operáciu odporučil.

   Čas bežal a koncom mája 2011 som sa dostal na vyšetrenie k primárovi MUDr. Cisárikovi, klinickému genetikovi, kvôli diferenciácii myopatie.

Záver: Somatický obraz a hodnota CK nedosahujú obraz myodystrofie. Fenotypovo nie je predpoklad Beckerovej svalovej dystrofie. Molekulárna diagnostika je dostupná pre DMD/BMD, čo v tomto prípade a s veľkou pravdepodobnosťou nedá odpoveď. V diferenciálnej diagnostike myopatií v takomto prípade by napomohla histológia svalu na špecializovanom pracovisku. Táto správa je vydaná pre pacienta s ohľadom na jeho záujem doložiť dokumentáciu pre jednanie o zdravotnom obmedzení. V prípade záujmu v ďalšom období o vyslovene okrajové vylúčenie myodystrofie typu Becker je toto možné dohodnúť, odporúčam však skôr kontaktovať pracovisko špecializované na histológiu myopatií.

   Treba však poznamenať, že sérologické vyšetrenie nebolo vykonané, ale ako som zistil neskôr z výpisu VsZP, MUDr. Cisárik si neváhal vykázať kompletný výkon: Genetický posudok s rodinnou a individuálnou anamnézou, ako aj podrobný rozbor genetických rizík, vrátane somatického vyšetrenia a (alebo) odobratia materiálu na laboratórne genetické vyšetrenie a vyhotovenia posudku a písomného oznámenia – tak stojí vo výpise. Poisťovni si pán primár účtoval 32,38 €. Dostal som od neho ústne vysvetlenie, že z hľadiska určenia invalidity nie je smerodajné, o aký typ myopatie ide, ani z hľadiska liečby, pretože nezápalové myopatie sa prakticky liečiť nedajú. Suma sumárum,  máš to chlapče na celý život a či ti priznajú invalidný dôchodok, záleží na  posudkovom lekárovi.

   Neurologička MUDr. Perichtová pri následnej kontrole bola rozhorčená nad tým, že MUDr. Cisárik nevykonal vyšetrenie séra za účelom genetickej diagnostiky. Bola presvedčená, že ide o Beckerovu dystrofiu, hoci symptómy ani hladina CK tomu nezodpovedali. Do zdravotného záznamu zapísala:

Záver: Myopatia – bližšie nediferencovaná

Odp: PN trvá, nutné zvážiť redukciu záťaže v pracovnom procese. Nutné trvalé rehabilitačné procedúry, koenzým Q 10.

A vyslovila sa v tom zmysle, že by mi dala invalidný dôchodok, ale že to nezáleží na nej a stručne mi popísala pomery, aké prevládajú na Slovensku ohľadne priznávania invalidných dôchodkov.

 

Nádej na zlepšenie sa rozplynula

   Medzitým, začiatkom júna 2011, som absolvoval operáciu varixov, presnejšie safény magna na ľavej nohe. Tzv. jednodňová chirurgia, poležíte si maximálne jednu noc, pokiaľ nie sú komplikácie, a na druhý deň po vlastných domov. Pred tridsiatimi rokmi by vás tam nechali ležať minimálne týždeň. Je to logické, ale čo bolo logické kedysi, dnes už nie je. Financií v zdravotníctve je „málo“ a tak treba šetriť.

   Keďže žijem sám, hneď po operácii som začal fungovať, ako keby som bol zdravý. Nákupy, bežné povinnosti v starostlivosti o seba…Nesťažujem sa, len konštatujem. Ostatne, ja by som ani v posteli ležať dlho nevydržal. Nasledovali bežné pooperačné kontroly spolu s vyberaním stehov. Noha v členku bola pekne opuchnutá a poriadne bolela. Ale vravel som si, na základe informácií od chirurga MUDr. Daňa, že nejaký ten mesiac sa to dá vydržať, ak sa človeku má natrvalo polepšiť. Ale ako šiel čas, opuch sa síce zmenšil, ale bolesti ustúpili len tie najväčšie, takže som mohol už ako tak chodiť, ale v mieste vyoperovanej žily som pociťoval pulzujúcu bolesť a pichanie – pocit, ako by som mal na mieste bývalej žily v nohe vsunutú oceľovú tyč. Bolesti boli také silné, že som nemohol mať na nohe položenú ani ľahkú prikrývku. Nohu som mal v noci vystrčenú von, aby sa jej nič nedotýkalo. Začal som byť nervózny. Poctivo som tri mesiace užíval Detralex, hoci už v tom čase to nebola po finančnej stránke zanedbateľná položka. Jednoducho „vyššia moc“ rozhodla, že tisíce pacientov, ktorí majú kŕčové žily a sú jednoznačne odkázaní na lieky, musia si ich hradiť v plnej výške. Tri mesiace po operácii, keď bolesti neustúpili, praktická lekárka do môjho zdravotného záznamu zapísala: Prosím láskavo o kontrolné chir. vyšetrenie, je po varikektomii, udáva pichanie a bolesti ĽDK, t.č. bez známok tromboflebidity. Ďakujem.

   Ale plánované vyšetrenie sa odsunulo vplyvom „náhodných historických, sociálnych, politických a ekonomických udalostí“ až o niekoľko mesiacov. Presnejšie takmer o deväť mesiacov od operácie. Medzitým som absolvoval tri kontrolné vyšetrenia u neurologičky MUDr. Perichtovej.

Odp: šetrenie nutné, fyzicky nepreťažovať. Nutné zvážiť redukciu záťaže v pracovnom procese. Nutné trvalé rehabilitačné procedúry, koenzým Q 10. PN trvá.

 

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená.